Nasce "Donnenmd", progetto promosso dal Centro NeMO di Roma, area pediatrica in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con l'obiettivo di fare formazione e informazione su alcune patologie neuromuscolari ad esordio infantile e di valorizzare i vissuti delle donne che ne sono affette e delle caregiver.

Roma, 23 giugno 2020 – Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile: si chiama “Donnenmd” ed è rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l'obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.

Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sull’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). Una donna che nasce con una patologia come la SMA dovrà affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Una madre, o più in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la SMA, le distrofie di Duchenne e Becker, dovrà imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara. Dichiara il Prof. Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica : “Ogni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie

neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara”. “Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta - dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici

NeMO - e il progetto “Donnenmd” è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie”.

Il progetto è stato presentato il 25 giugno durante un Forum ANSA trasmesso sul sito www.ansa.it e sul profilo Facebook ANSA.

Il progetto “Donnenmd” è realizzato grazie al contributo incondizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e Italfarmaco.

Sul sito https://donnenmd.it/Italfarmaco/ dedicato al progetto, potete ascoltare l’intervista alla dr.ssa Sara Cazzaniga, Clinical R&D Manager in Italfarmaco, che dichiara: “Abbiamo deciso di sostenere questo progetto perché riteniamo fondamentale la figura di caregiver in queste patologie. Riteniamo fondamentale la figura di madre come centralità nella gestione di questi pazienti e inoltre pensiamo che un caregiver con maggiori conoscenze sulla patologia possa affrontare il suo ruolo in modo più consapevole e competente e potrà affrontare con coraggio l’aspetto assistenziale”.